این کارها، هرچند کوچک، می‌تواند تاثیرات بزرگی در مقیاس جهانی بگذارد. چنین تصمیماتی سلامت آینده‌ی فرزندان ما را تامین کرده و زمین را به منزل امنی برای ما و سایرین تبدیل می‌کند.
بیماری پروانه ای هیچ درمانی ندارد، هر چند اشکال خفیف آن ممکن است با افزایش سن و سال بهبود یابد و روش درمان مراقبت ، بر تاول ها و جلوگیری از ایجاد تاول های جدید تمرکز می کند.
کار کردن با یک متخصص توان بخشی (درمانگر فیزیکی, مشاور حرفه ای) می تواند به کاهش محدودیت های حرکت ناشی از اثر زخم و ادغام انگشتان و مفاصل کمک کند.
در نوزادان تاول‌های شدید ممکن است تهدید کننده زندگی باشد. در صورت مواجهه با هر یک از علائم زیر سریع به اورژانس مراجعه نمایید:
قبلیپست قبلسندروم گیلن باره چیست؟ علت، علائم، تشخیص و درمان
اگر جای زخم روی عملکرد دست اثر بگذارد، پزشک ممکن است پیوند پوست را توصیه نماید.
اکثر گونه‌های بیماری پروانه ای به صورت ارثی منتقل می‌شوند و معمولا در دوران نوزادی یا اوایل کودکی بیماری پروانه ای چگونه بوجود می اید بروز پیدا می‌کنند، اما در برخی افراد علائم ممکن است تا دوران بلوغ یا بزرگسالی ظاهر نشود.
منشاء تاول‌های ایجاد شده، مشخص‌کننده نوع بیماری پروانه‌ای است.
در اینجا ما پیشنهادهایی را برای کاهش دل درد های کودک دلبندتان داریم:
علت اروم شدن نوزاد هم به خاطر اینه که این صدا اونارو یاد رحم مادر میندازه و احساس ارامش میکنن
از قسمت قرارگیری پوشک مراقبت خاصی انجام دهید، اگر نوزاد شما از پوشک استفاده می‌کند باید کش پوشک را از آن جدا نمایید و به هیچ وجه از دستمال مرطوب استفاده نکنید.
غذاها و نوشیدنی‌ها باید هم دما با اتاق یا به صورت سرد مصرف شوند.
پوست تاول زده در مقابل عفونت باکتریایی به شدت آسیب پذیر می‌باشد.
بیماری پروانه ای یا اپیدرمولیز بولوزا یک بیماری ژنتیکی نادر است که پوست را چنان شکننده می‌کند که با کوچک‌ترین تماس ممکن است پاره شود یا تاول بزند. کودکانی که با آن به دنیا می‌آیند «کودکان پروانه» نامیده می‌شوند زیرا پوست آنها مانند بال پروانه شکننده است.